Recomendaciones

En la vida de las personas afectadas por este tipo de enfermedades se suceden multitud de cambios. Muchos, y en todos los ámbitos de su vida. De igual modo sucede con los cambios que experimentan las personas que se encargan de su cuidado de manera no profesional.

Estos cambios suceden por la progresiva pérdida de capacidades de las personas enfermas, pérdida que les lleva a ser cada vez más dependientes. Esto supone que las personas cuidadoras tengan que asumir cada vez más tareas y responsabilidades, con la complejidad que ello supone. Para ayudar en esas tareas, exponemos una serie de recomendaciones, basadas en la experiencia propia, que pueden resultar útiles para todos, cuidadores y enfermos. Son las siguientes, divididas por apartados:

En los primeros momentos tras el diagnóstico:

Serenidad y tranquilidad. Este diagnóstico es muy duro y difícil de asumir, pero desde el nerviosismo se toman decisiones poco convenientes. Por ello, analizar la situación con calma es una actitud que contribuye a que se genere seguridad de que lo que se va a hacer es lo más adecuado.

Información. Hacer a los médicos todas las preguntas que se consideren necesarias. No se tiene que quedar ninguna duda sin resolver. Pide que las respuestas te las expliquen en un lenguaje comprensible (suelen hacerlo así), y ten a mano todos los nombres, teléfonos y direcciones de las personas a quienes puedas preguntar en caso de duda.

Pide ayuda. Es importante, muy importante, que sepas que hay otras personas en esta situación, que conocen maneras de enfrentarlas que pueden ayudarte. Contacta con AFA Villacañas si resides en el municipio o sus alrededores, sabrán cómo acogerte y ayudarte. También puedes participar en reuniones con personas que tienen situaciones semejantes a la tuya, con quienes podrás compartir experiencias y conocimientos, y expresar cómo te sientes.

Cuídate. Si eres una persona cuidadora, tienes que asumir que la fatiga prolongada produce irritabilidad y propicia los errores. No llegues a ese extremo. Tienes que concienciarte de que si no estás en las mejores condiciones posibles, tu ayuda no será útil. Tras el diagnóstico, es el momento de comenzar tu preparación para el futuro.

Buscar la oportunidad. Intenta analizar cuál es tu rutina de actividades, y observa la existencia de momentos en los que la persona enferma está más dispuesta a cooperar. Haz coincidir esos momentos con los de los cuidados más delicados o los que más te cuesten, modificando tu propia agenda. Tienes que hacerlo de manera progresiva, en función de la evolución de la persona enferma, y comenzar cuanto antes para que sea un hábito. Seguro que no es tan difícil.

Utiliza los Servicios de manera responsable. La Asociación cuenta con voluntarios que participan en programas de "grupos de respiro", haz un uso responsable de ellos, y si los necesitas, llámalos. También, si tus obligaciones te lo permiten, puedes participar en ellos y contribuir al bienestar de otras personas. Infórmate de la existencia de algún centro en el que cuiden a la persona enferma, aunque sea temporalmente.

Prepara el futuro económico, administrativo y jurídico. Solicita asistencia profesional para evitar sorpresas cuando la persona enferma no esté en disposición de atender legalmente los asuntos de su responsabilidad. Es el momento de destinar sus recursos, en la medida de lo posible, a su bienestar y seguridad.

Comunicarse con la persona enferma.

No resulta sencillo comunicarse con una persona que tiene una enfermedad de este naturaleza. Es importante no olvidar nunca que sus dificultades no son voluntarias, y también para ella puede resultar muy frustrante e irritante no poder comunicarse como solía. Estos son algunos consejos sobre cómo comunicarse con ella:

• Utilizar palabras sencillas, en frases cortas.
• Emplear un tono de voz tranquilo, afectuoso y amable.
• Evitar hablar como si la persona no estuviese presente.
• Ayudar a la persona a no distraerse mientras se le habla.
• Mirar a los ojos y emplear su nombre en la conversación.
• Dejar tiempo para que responda. Recuerda sus dificultades.
• Ayudarle a expresarse, sin agobiarle.
• Presentar las preguntas e instrucciones de forma positiva.

La higiene de la persona enferma.

• Generar una rutina de higiene aprovechando los momentos más cooperativos de la persona. 
• El baño puede generar miedo, así que hay que ser paciente y mantener la calma.
• Fomentar que la persona utilice la autonomía de la que sea capaz en cada momento.
• Preparar todo lo que se necesite de antemano.
• La seguridad es prioritaria, utilizar elementos de seguridad adaptados. Jamás dejar a la persona enferma sola en el baño.
• Pida ayuda a otras personas si tiene que realizar algún esfuerzo físico importante.
• Respete sus preferencias en cuanto a la temperatura del agua y del baño.
• Si un día no se baña al enfermo, realizar la higiene con una esponja.

Vestir a una persona enferma.

Ponerse y quitarse la ropa es una secuencia de operaciones muy compleja, que las personas con estos trastornos afrontan con creciente dificultad. Estas son las recomendaciones en este aspecto.

• Generar una rutina horaria para vestirse.
• Fomentar la autonomía para vestirse que todavía tenga la persona.
• Utilizar prendas cómodas y sencillas.
• Organiza la ropa en la secuencia en la que deba ponérsela.
• Dar instrucciones sencillas, de manera amable y paso a paso.
• Permitir que elija las prendas que se pone, dentro de lo razonable.

A la hora de comer.

• Procurar un ambiente tranquilo y calmado a la hora de comer, evitando distracciones.
• Adaptarse a los cambios en las capacidades de la persona.
• Hacer que la dieta de la persona enferma siga las recomendaciones del médico,
• Utilizar un menaje adaptado a las capacidades de la persona.
• Cuidar la hidratación, para que la persona esté convenientemente hidratada.
• Presentar la comida de manera que ingerirla sea fácil, para facilitar la manipulación de la comida y el tragado de los alimentos.
• Cuidar la salud dental de la persona.

Ejercicio y actividades.

• Consultar con el médico las capacidades de la persona para realizar ejercicios.
• Hacer que la persona realice actividades y ejercicios dentro de sus capacidades.
• Vigilar que el esfuerzo que la persona realiza se ajusta a sus capacidades, evitando sobre esfuerzos.
• Realizar actividades de psicoestimulación, para ejercitar las capacidades que todavía conserva.

Incontinencia.

• A medida que la enfermedad avanza, las personas enfermas pueden tener problemas de incontinencia. Es necesario estar atentos a este problema, actuando rápidamente ante cualquier indicio de que la persona puede tener necesidad de evacuar.
• Cuando la persona sufra un episodio de incontinencia, mantener la calma y tranquilizar a la persona.
• Generar una rutina diaria para ir al baño.
• Limitar la ingesta de líquidos en las horas previas a irse a dormir.
• Cuando se salga de casa con la persona, buscar la ubicación de los baños en los lugares que se visiten. Que la persona lleve ropa sencilla de poner y quitar, y llevar ropa de repuesto.

El sueño.

• El momento de irse a la cama puede generar en estas personas inquietud, lo que se conoce como el "síndrome vespertino". 
• Hacer ejercicio moderado durante el día puede producir fatiga, y eso facilita el descanso nocturno.
• Dejar las actividades que requieren más esfuerzo físico para los primeros momentos del día, y las actividades más relajantes para el final.
• Emplear un tono de voz y unos movimientos tranquilos y sosegados en los momentos previos a acostarse.
• Que la persona no consuma cafeína, o que lo haga en muy poca cantidad, y siempre con conocimiento del médico.
• Utilizar luces de noche.

Otras recomendaciones.

Existen muchísimas recomendaciones, tantas como variedad en las manifestaciones de la enfermedad. A continuación se exponen algunas de ellas:

• Evitar que la persona vea en TV programas con contenido violento. Pueden interpretar esa violencia de manera real, y experimentar ansiedad.
• Que la persona lleva algún tipo de identificación, junto con referencias de números de teléfono para que puedan avisarnos si hay alguna emergencia.
• Avisar a otras personas (vecinos, etc.) de la situación del enfermo, pedirles que actúen con respeto y seguridad.
• Adaptar la vivienda y el mobiliario para proporcionar la mayor cantidad posible de seguridad.
• Mantener el orden y la iluminación, para evitar accidentes.
• Guardar utensilios peligrosos, con los que la persona pueda causar y causarse daño.
• Llevar al día las revisiones médicas, y mantener un riguroso cuidado con los medicamentos.

En todo caso, el contacto con otras personas que tienen la misma responsabilidad de cuidado de una persona enferma, pueden proporcionar valiosos consejos que podemos aplicar. De igual manera, nuestra experiencia puede ser también una ayuda para otras personas en dificultad. Compartir experiencias y conocimientos es, por tanto, la estrategia más adecuada.

Recomendaciones adicionales de D. Pablo Perea Martínez, psicólogo, integrante del Equipo AFA-Villacañas.

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno severo, cuyas características pueden afectar de manera muy importante a las personas que lo padecen, y también a las personas del entorno más cercano, incluidos las personas denominadas “cuidadores principales”.

Desde el punto de vista de la psicología, con respecto a las personas enfermas, mientras aún conservan las capacidades de comprensión y del lenguaje, puede intervenirse para reducir su ansiedad y su estrés, con técnicas de relajación principalmente, ya que el empleo de otras técnicas, que impliquen un despliegue cognitivo y relacional importante, pueden ser poco eficaces.

En cambio, con las personas del entorno, sí pueden aplicarse técnicas que impliquen una reestructuración cognitiva, y un entrenamiento en solución de problemas, para mejorar la gestión de los cuidados, y, en la medida de lo posible, hacerlos compatibles con el resto de ámbitos de la vida.

Mediante el empleo de estas técnicas, es posible facilitar la descarga emocional negativa, compartir información psicológica relevante, facilitar la gestión de las emociones relacionadas, especialmente las emociones negativas, y participar en la oferta y recepción de soporte psicológico a otras personas que tengan similares circunstancias.

Además de ello, a continuación se exponen algunas recomendaciones básicas, a tener en cuenta por las personas del entorno de las personas enfermas, incluyendo a las personas “cuidadores principales”:

Cuidarse personalmente. El cuidado de una persona enferma con demencia es una tarea dura y difícil, que además se lleva a cabo durante un plazo muy largo en muchos casos. Esto hace que las personas que realizan esos cuidados, tengan que mantenerse en las mejores condiciones posibles, para poder hacerlo con una calidad suficiente. Por ello cuidarse personalmente tiene que ser una prioridad (también porque cuidarse personalmente es recomendable independientemente de otras circunstancias). Y ese cuidado personal no es motivo de sentirse culpables de ello, tenemos derecho a cuidarnos. 

Asumir el rol de persona cuidadora principal, significa, en el contexto de estas enfermedades, asumir cambios importantes en la realidad vital de quien cuida. El tiempo, la atención y los recursos que se dedican a esta actividad, tienen difícil compatibilidad con otras actividades. Esto supone un proceso de aceptación de esa realidad, para que no se convierta en una situación traumática. 

La persona enferma NO ES RESPONSABLE DE LA SITUACIÓN. Es una víctima más de la situación, pues está perdiendo capacidades muy valiosas, y no lo hace por voluntad propia o por negligencia. A veces resulta tentador culpar a la persona enferma con demencia, de las situaciones derivadas de su cuidado, pero es un error, producido por la fatiga principalmente. Es necesario programar momentos de recuperación para la persona cuidadora, para que, en la medida en que las circunstancias lo permitan, pueda llevar también una vida lo más normalizada posible. 

Afrontar el cuidado de una persona enferma con demencia, también es una oportunidad de modificar la visión de la vida que se tenía previamente, asumiendo unos nuevos convencimientos, y cambiando el estilo de afrontamiento de otros sucesos vitales, adaptándolo mejor a ellos. 

Para cuidar de una persona enferma con demencia, es necesaria mucha ayuda, que no siempre se sabe pedir o recibir. Es el momento de revisar si se necesita hacer algún cambio en esa parte tan importante del comportamiento. 

En el caso de que puedan repartirse los esfuerzos de los cuidados a las personas enfermas, conviene ser creativos para encontrar la manera de hacerlo. También ser, en la medida de lo posible, generosos y empáticos con las personas con las que los esfuerzos se comparten. Obviamente, esta recomendación sólo funciona si todas las personas implicadas la asumen y aplican. 

Hacer todos los esfuerzos posibles en mejorar nuestras habilidades de planificación de nuestras actividades. Aun así, tendremos dificultades para gestionar nuestra vida, que habrá que asumir con espíritu de superación. 

Las personas enfermas de demencia sufren pérdidas de sus capacidades, como ya se ha dicho, pero conservan hasta el final sus afectos y emociones. En la medida de las circunstancias, hay que procurar ofrecerles una vida amable y en armonía. Muchas de estas personas ya no saben argumentar, por lo que es absurdo discutir con ellas. Es mejor actuar buscando su bienestar, aplazando las confrontaciones. 

La vida de las personas enfermas con demencia, y la vida del entorno que cuida de ellas, experimenta una enorme transformación en casi todos sus ámbitos. No es algo que se elija, por supuesto, pero sí es algo que hay que afrontar con la mejor disposición, considerando como éxito la mayor extensión del bienestar, la salud y la armonía de todas las personas involucradas en la situación. Desde la psicología, estas son las principales recomendaciones generales que podemos ofrecer.

En el caso de nuestra Asociación, que ya dispone de un Grupo de Ayuda Mutua funcionando desde hace años, compartimos los resultados de nuestra experiencia. Las personas usuarias de este GAM han logrado una integración en el grupo muy buena, que les permite aportar y ofrecer información sobre la enfermedad, y cómo pueden adaptarse mejor a sus circunstancias, incrementando su calidad de vida como cuidadores, y contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de las personas que cuidan.

Desde AFA Villacañas, estaremos a disposición de quienes soliciten información, para valorar su situación concreta, y ofrecer, en la medida de nuestras posibilidades, la mejor opción de atención personalizada.