Equipo AFA-Psicólogo

Artículo de D. Pablo Perea Martínez, psicólogo, integrante del Equipo AFA-Villacañas.

Desde AFA Villacañas, se me ofrece la oportunidad de dar a conocer algunas circunstancias de las enfermedades, que son objeto de la preocupación de la Asociación, con el fin de que las personas asociadas puedan manejar una información adecuada sobre este tipo de trastornos, y utilizar esa información de manera correcta. Así que, sin más preámbulos, a continuación expongo mi contribución, espero que sea útil.

La enfermedad de Alzheimer, al igual que otros deterioros cognitivos asociados a demencias, es un trastorno causado por problemas a nivel neuronal. Las neuronas son células que están situadas en el cerebro y que, como cualquier ser vivo, son susceptibles de presentar problemas de funcionamiento biológico. En el caso de las demencias, incluida la enfermedad de Alzheimer, estos problemas tienen que ver con problemas metabólicos intracelulares, con acumulaciones de proteínas más allá de los niveles adecuados, que ocasionan que las neuronas afectadas, no puedan funcionar normalmente, transmitiendo la información necesaria para la coordinación de numerosas conductas.

Las consecuencias de esta enfermedad comienzan de manera leve, con desorientación espacial y temporal, y, a medida que la enfermedad se desarrolla, aparecen otros problemas, cada vez más importantes y severos, como la desorientación total y la pérdida de capacidades básicas y avanzadas.

Evidentemente, este cuadro patológico tiene unas implicaciones muy importantes, que no sólo afectan a la persona que tiene la enfermedad, sino que también afecta, de manera directa y muy intensa, a su entorno más cercano. Personalmente la considero también una enfermedad social por ello.

El tratamiento psicológico de las personas enfermas se centra, sobre todo, en la reducción del estrés y ansiedad, asociados a la recepción de un diagnóstico preocupante para quien lo recibe, mientras está en condiciones de asimilar el significado del mismo. A medida que la enfermedad sigue su curso, las capacidades de comprensión, relación y memoria se ven muy afectadas, y el tratamiento se centra en una estimulación afectiva y cognitiva, que priorice la tranquilidad y bienestar de la persona enferma, extendiendo también esa tranquilidad a las personas de su entorno.

Desde AFA Villacañas ha existido, desde el mismo momento de su creación, una preocupación permanente sobre cómo abordar este problema, con una atención lo más integral posible. Se consultó mi criterio sobre este asunto, y mi respuesta fue la propuesta de creación de un GAM temático, específico para los cuidadores no profesionales de las personas enfermas. El principal motivo para elegir esta opción, es que otras vertientes de esta situación estaban suficientemente bien cubiertas, con un servicio de fisioterapia y otro de terapia ocupacional, además de otras actividades relacionadas, como el trabajo social para la gestión de los recursos disponibles, y un taller de memoria, con carácter preventivo, dirigido a usuarios no enfermos.

El hecho de dirigir el GAM a los cuidadores no profesionales, tiene que ver directamente con la problemática que sufren las personas que asumen la tarea de “cuidador principal”, que puede sintetizarse de la manera siguiente:

•   Aumento del estrés asociado a la propia responsabilidad de los cuidados que tienen que aportar a la persona enferma.
•   Cuidar a una persona con demencia, es un trabajo agotador y muy absorbente. Eso produce también mucho estrés, asociado a la frustración ocasionada por las renuncias personales, necesarias para ofrecer los cuidados. La persona que asume el cuidado de una persona enferma con demencia, en algunos casos tiene que renunciar a determinados objetivos de su vida personal y profesional. Esta situación causa bastante malestar.
•   Aumento del estrés asociado a la propia complejidad y penosidad de los cuidados a aplicar a la persona enferma, muchos de ellos, desconocidos antes de esta situación.
•   Aumento de la fatiga física y mental, ya que las personas enfermas pueden llegar a requerir cuidados intensos durante gran parte del día.
•   Aumento de la ansiedad, ante la incertidumbre de la evolución de la enfermedad, que en todo caso se anticipa como muy negativa.
•   Aumento de la ansiedad, en caso de compartir parentesco natural, debido al miedo de que esta enfermedad tenga un componente genético. Esto produce, además, un incremento de la sensibilización ante la posibilidad de sufrir esta enfermedad en el futuro, y se incrementa la auto vigilancia para detectar los síntomas iniciales de la misma.
•   Retraimiento social, con pérdida de contactos sociales, debida a que los cuidados a la persona enferma son muy intensos, e incluso a que las salidas sociales estén condicionadas porque la atención esté parcialmente dedicada a la persona enferma.
•   Cuando en el seno de la familia de la persona enferma, no se reparten de una manera adecuada y justa los esfuerzos de los cuidados, aparece tensión y distanciamiento familiar. Esta tensión puede alcanzar una gran intensidad, produciendo una ruptura familiar que puede llegar a ser definitiva. Esta situación genera sentimientos negativos e indignación.
•   Las personas enfermas pueden llegar a no reconocer siquiera a quienes les cuidan. Esta situación es de difícil gestión psicológica, desde el punto de vista afectivo, pues produce tristeza y abatimiento.
•   Cuidar a una persona enferma con demencia, también conlleva un importante coste económico, que no siempre se puede asumir, a pesar de la existencia de ayudas. Esta situación causa también una gran preocupación en quienes asumen esos cuidados.

Como puede comprobarse, es un conjunto de problemas bastante importante, y aunque no se producen en todos los casos, o con la misma intensidad, sí que requieren una atención cuidadosa, y ése es precisamente el propósito de la creación del GAM, que, por otra parte, lleva funcionando desde hace varios años, integrado por personas cuidadoras de la Asociación.

Es un recurso valioso e importante, que puede ayudar y aliviar, desde el punto de vista psicológico, a gestionar el malestar producido por una situación compleja y duradera, como es la atención a las personas enfermas, que condiciona la existencia de las personas que asumen los cuidados. Así que, desde este recurso, animamos a todas aquellas personas, que puedan considerar que podría resultarles interesante y útil, que se acerquen e informen, para que tengan la oportunidad de incorporarse a nuestro GAM, donde serán muy bien recibidas y tratadas.

Recomendaciones de D. Pablo Perea Martínez, psicólogo, integrante del Equipo AFA-Villacañas.

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno severo, cuyas características pueden afectar de manera muy importante a las personas que lo padecen, y también a las personas del entorno más cercano, incluidos las personas denominadas “cuidadores principales”.

Desde el punto de vista de la psicología, con respecto a las personas enfermas, mientras aún conservan las capacidades de comprensión y del lenguaje, puede intervenirse para reducir su ansiedad y su estrés, con técnicas de relajación principalmente, ya que el empleo de otras técnicas, que impliquen un despliegue cognitivo y relacional importante, pueden ser poco eficaces.

En cambio, con las personas del entorno, sí pueden aplicarse técnicas que impliquen una reestructuración cognitiva, y un entrenamiento en solución de problemas, para mejorar la gestión de los cuidados, y, en la medida de lo posible, hacerlos compatibles con el resto de ámbitos de la vida.

Mediante el empleo de estas técnicas, es posible facilitar la descarga emocional negativa, compartir información psicológica relevante, facilitar la gestión de las emociones relacionadas, especialmente las emociones negativas, y participar en la oferta y recepción de soporte psicológico a otras personas que tengan similares circunstancias.

Además de ello, a continuación se exponen algunas recomendaciones básicas, a tener en cuenta por las personas del entorno de las personas enfermas, incluyendo a las personas “cuidadores principales”:

•   Cuidarse personalmente. El cuidado de una persona enferma con demencia es una tarea dura y difícil, que además se lleva a cabo durante un plazo muy largo en muchos casos. Esto hace que las personas que realizan esos cuidados, tengan que mantenerse en las mejores condiciones posibles, para poder hacerlo con una calidad suficiente. Por ello cuidarse personalmente tiene que ser una prioridad (también porque cuidarse personalmente es recomendable independientemente de otras circunstancias). Y ese cuidado personal no es motivo de sentirse culpables de ello, tenemos derecho a cuidarnos.
•   Asumir el rol de persona cuidadora principal, significa, en el contexto de estas enfermedades, asumir cambios importantes en la realidad vital de quien cuida. El tiempo, la atención y los recursos que se dedican a esta actividad, tienen difícil compatibilidad con otras actividades. Esto supone un proceso de aceptación de esa realidad, para que no se convierta en una situación traumática.
•   La persona enferma NO ES RESPONSABLE DE LA SITUACIÓN. Es una víctima más de la situación, pues está perdiendo capacidades muy valiosas, y no lo hace por voluntad propia o por negligencia. A veces resulta tentador culpar a la persona enferma con demencia, de las situaciones derivadas de su cuidado, pero es un error, producido por la fatiga principalmente. Es necesario programar momentos de recuperación para la persona cuidadora, para que, en la medida en que las circunstancias lo permitan, pueda llevar también una vida lo más normalizada posible.
•   Afrontar el cuidado de una persona enferma con demencia, también es una oportunidad de modificar la visión de la vida que se tenía previamente, asumiendo unos nuevos convencimientos, y cambiando el estilo de afrontamiento de otros sucesos vitales, adaptándolo mejor a ellos.
•   Para cuidar de una persona enferma con demencia, es necesaria mucha ayuda, que no siempre se sabe pedir o recibir. Es el momento de revisar si se necesita hacer algún cambio en esa parte tan importante del comportamiento.
•   En el caso de que puedan repartirse los esfuerzos de los cuidados a las personas enfermas, conviene ser creativos para encontrar la manera de hacerlo. También ser, en la medida de lo posible, generosos y empáticos con las personas con las que los esfuerzos se comparten. Obviamente, esta recomendación sólo funciona si todas las personas implicadas la asumen y aplican.
•   Hacer todos los esfuerzos posibles en mejorar nuestras habilidades de planificación de nuestras actividades. Aun así, tendremos dificultades para gestionar nuestra vida, que habrá que asumir con espíritu de superación.
•   Las personas enfermas de demencia sufren pérdidas de sus capacidades, como ya se ha dicho, pero conservan hasta el final sus afectos y emociones. En la medida de las circunstancias, hay que procurar ofrecerles una vida amable y en armonía. Muchas de estas personas ya no saben argumentar, por lo que es absurdo discutir con ellas. Es mejor actuar buscando su bienestar, aplazando las confrontaciones.

La vida de las personas enfermas con demencia, y la vida del entorno que cuida de ellas, experimenta una enorme transformación en casi todos sus ámbitos. No es algo que se elija, por supuesto, pero sí es algo que hay que afrontar con la mejor disposición, considerando como éxito la mayor extensión del bienestar, la salud y la armonía de todas las personas involucradas en la situación. Desde la psicología, estas son las principales recomendaciones generales que podemos ofrecer.

En el caso de nuestra Asociación, que ya dispone de un Grupo de Ayuda Mutua funcionando desde hace años, compartimos los resultados de nuestra experiencia. Las personas usuarias de este GAM han logrado una integración en el grupo muy buena, que les permite aportar y ofrecer información sobre la enfermedad, y cómo pueden adaptarse mejor a sus circunstancias, incrementando su calidad de vida como cuidadores, y contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de las personas que cuidan.

Desde AFA Villacañas, estaremos a disposición de quienes soliciten información, para valorar su situación concreta, y ofrecer, en la medida de nuestras posibilidades, la mejor opción de atención personalizada.

Actividades psicólogo Equipo AFA-Villacañas.

El Equipo AFA pone a disposición de los usuarios de la Asociación las siguientes actividades:

GAM para cuidadores de personas enfermas con la enfermedad de Alzheimer y otros deterioros cognitivos.

Este GAM se reúne con una periodicidad de una vez cada mes. Como consecuencia de las restricciones por la pandemia de COVID19, ha sido necesario adaptar el horario y la localización de cada reunión, previo aviso a los participantes, obviamente, por los diferentes canales de comunicación habilitados.

No es necesario traer ningún material, ya que las actividades consisten en reuniones de grupo, en las que se debate, se habla y se escucha con respeto y atención, en un clima de confidencialidad.

Para acceder al GAM es necesaria la autorización de la Asociación, junto con la realización de una entrevista de valoración, por parte del personal que la Asociación establezca.

Apoyo psicológico para usuarios del servicio SEPAP.

SEPAP, el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal, es un Servicio Delegado por parte de la Junta de Comunidades, que realiza AFA Villacañas siguiendo las directrices de las autoridades correspondientes.

Dentro de las actividades de este Servicio, también se ha habilitado una actividad de apoyo psicológico a personas que lo necesiten. Esta actividad se realiza con una periodicidad de 15 días, y para acceder a ella, es necesario contactar con el Personal de la Asociación, que inscribirá a los usuarios en la agenda abierta para tal fin. Esta actividad se realiza en una sala del Centro de Día de Villacañas. La accesibilidad al lugar es adecuada.

Las personas que acuden a esta actividad no tienen que traer ningún material.

Este servicio está sujeto a unos requisitos de acceso, para cuyo conocimiento es necesario contactar con el personal que la Asociación determine, y así poder valorar la incorporación de los usuarios a esta actividad.